Niet aflatende pijn. Hoofdpijn, spierpijn, gezwollen gewrichten, huiduitslag. Verlies van coördinatie en spierspasmen. Met tussenpozen verschijnende verlamming. Cycli van invaliderende symptomen die jaren aanhouden, wat onophoudelijk lijden en frustratie voor de patiënten en hun families veroorzaakt.

Dit is het beeld van chronische ziekte van Lyme. En toch vertellen vele artsen aan hun patiënten dat er ‘niet zoiets’ bestaat, om hen vervolgens door te verwijzen naar een psychiater, verkeerde diagnosen te stellen, of hen er zelfs van te beschuldigen dat zij een ziekte verzinnen, of gewoonweg om aandacht vragen.

De bekroonde documentaire ‘Under our Skin’ brengt het verborgen verhaal over de ziekte van Lyme naar buiten, een van de meest ernstige en controversiële epidemieën van onze tijd.

Ieder jaar zijn er duizenden mensen, zonder diagnose of met een verkeerd gestelde diagnose; vaak wordt hen verteld dat hun symptomen ‘tussen de oren zitten’. Deze film geeft een verontrustend beeld te zien van een gezondheidszorg die maar al te graag winst boven patiënten verkiest.

De geschiedenis en de ontdekking van de ziekte van Lyme

Het aantal gevallen van Lyme stijgt met schrikbarende snelheid, zowel onder mensen als onder dieren. Vandaag de dag is de ziekte van Lyme de meest voorkomende vector¹ overgedragen ziekte in de VS, het komt veel vaker voor en is voor de gemiddelde Amerikaan veel gevaarlijker dan het West-Nijl virus. In feite waren er in 2009 bijna 40.000 gerapporteerde gevallen van Lyme². Het probleem wordt echter in alle berekeningen zwaaronderschat.

De CDC schat dat het werkelijke aantal gevallen van Lyme misschien wel twaalf keer hoger ligt, op 480.000, waardoor Lyme veel vaker voor komt dan AIDS. Het aantal gevallen van Lyme dat jaarlijks wordt gemeld is bijna 25-voudig gestegen sinds men in 1982 een nationaal onderzoek is begonnen³.

De ziekte van Lyme werd genoemd naar het plaatsje Lyme, in Connecticut, aan de Oostkust van de Verenigde Staten, waar de ziekte voor het eerst in 1975⁴ werd waargenomen. In het begin werd de ziekte ‘Lyme arthritis’ genoemd door het optreden van atypische arthritische symptomen. In 1977 werd de zwartpoot teek (Ixodes scapularis, ook bekend als de hertenteek) in verband gebracht met de overdracht van de ziekte.

Daarna, in 1982 ontdekte Willy Burgdorferi, PhD de bacterie die verantwoordelijk is voor de infectie: de Borrelia Burgdorferi. De bacteriën worden vanuit de besmette teek in je bloed gebracht, terwijl de teek jouw bloed drinkt.

We weten nu dat er vijf ondersoorten zijn van de Borrelia Burgdorferi, meer dan 100 stammen in de Verenigde Staten en 300 wereldwijd, waarvan vele resistentie hebben ontwikkeld tegen verschillende antibiotica. Hoewel velen de overdracht van Lyme nog steeds uitsluitend wijten aan tekenbeten, kan de bacterie volgens Dr. Deitrich Klinghardt, een van de toonaangevende autoriteiten op de ziekte van Lyme, ook worden verspreid door andere insecten, waaronder muggen, spinnen, vlooien en mijten.

Dit kan de reden zijn, waarom zo weinig Lyme-patiënten zich herinneren door een teek te zijn gebeten. Borrelia Burgdorferi is een spirocheet⁵, een neefje van de spirocheetbacterie die syfilis veroorzaakt. Zij vertonen in feite, wanneer je ze onder een microscoop bekijkt, zeer veel overeenkomsten. De kurkentrekkervorm van de Borrelia Burgdorferi maakt het mogelijk om zich in allerlei lichaamsweefsels in te graven en te verbergen. Dat is de reden waarom deze bacterie zo een uitgebreide systemische ontwrichting kan veroorzaken.

De onzichtbare ziekte

Veel Lyme patiënten die dagelijks kampen met deze ziekte, lijken gezond. Dat is de reden waarom de ziekte van Lyme ‘de onzichtbare ziekte’ genoemd wordt. Ze zien er vaak ‘goed uit’ en hun bloed lijkt normaal, maar hun eigen ervaringen vertellen een heel ander verhaal. Patiënten die worstelen met Lyme zijn vaak heel bedreven in het voor anderen verbergen van hun pijn, als een manier om er mee om te gaan en om een zekere mate van regelmaat in hun leven te herstellen.

Een deel van het probleem van het vaststellen en behandelen van de ziekte van Lyme is, dat het zo gemakkelijk is een verkeerde diagnose te stellen.

De ziekte van Lyme wordt ook wel ‘de geweldige imitator’⁶ genoemd, omdat het andere ziekten, zoals multiple sclerose (MS), artritis, chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, ALS, ADHD en de ziekte van Alzheimer nabootst. In sommige gevallen kunnen Lyme patiënten zelfs verlamd, of in een coma raken.

Het enige afwijkende unieke kenmerk van de ziekte van Lyme is de ‘roos’ (erythema migrans – de rode kring in de huid), maar deze verschijnt bij bijna de helft van de geïnfecteerden niet. Laboratoriumtests zijn over het algemeen onbetrouwbaar omdat bij een chronische Lyme patiënt geen antistoffen meer kunnen worden aangetoond. Het immuunsysteem kan een intracellulaire bacterie niet traceren of herkennen.

Minder dan de helft van de Lyme patiënten herinneren zich een tekenbeet. In sommige onderzoeken ligt dit aantal zelfs op 15 procent. Dus, als jij je niet kunt herinneren dat je een teek op je lichaam hebt gezien, sluit dat de mogelijkheid van de ziekte van Lyme niet uit! De TBDA (Tick-Borne Disease Alliance) meldt hierover:

“Hoewel de rode kring (erythema migrans) in de huid wordt gezien als de klassieke indicatie om naar te zoeken, is het niet eens de meest voorkomende dermatologische manifestatie van een vroege Lyme infectie. Atypische vormen van deze uitslag worden veel vaker waargenomen. Het is belangrijk te weten dat de erythema migrans uitslag een helder, eenduidig teken van de ziekte van Lyme is.”

Naast de uitslag kunnen enkele van de eerste symptomen van de ziekte van Lyme zijn: een griepachtige toestand met koorts, koude rillingen, hoofdpijn, stijve nek, pijngevoel en vermoeidheid. Raadpleeg voor een wat vollediger symptomenlijst de Tick-Borne Disease Alliance (TBDA)⁷.

Enkele van de meest voorkomende symptomen zijn onder andere de volgende:

• Spier- en gewrichtspijnen
• Neurologische problemen
• Hartklachten
• Zicht- en gehoorproblemen
• Migraine

De ‘Lyme paradox’

Dr. Klinghardt gelooft dat één van de factoren die geleid heeft tot de toegenomen Borrelia virulentie, de dramatische toename is van elektromagnetische velden (EMV) en microgolfstraling van mobiele telefoons en zendmasten, draadloos internet, hoogspanningskabels, huishoudelijke elektrische apparatuur en snoeren, etc.. Afname van blootstelling aan deze velden is een belangrijk onderdeel van zijn Lyme behandelingsprotocol, waarop ik binnenkort zal terugkomen.

Een van de redenen waarom bloedtesten zo onbetrouwbaar zijn als indicatoren van een Lyme-infectie is, omdat de spirocheet een manier heeft gevonden om je witte bloedlichaampjes te infecteren. Laboratoriumonderzoeken vertrouwen op het normaal functioneren van deze cellen om de antilichaampjes te produceren die zij meten.

Als je witte bloedlichaampjes geïnfecteerd zijn, reageren zij niet op de juiste manier op een infectie. En hoe erger de Borrelia infectie is, hoe minder aannemelijk het is dat dit tijdens een bloedtest naar voren komt.

Een Lyme test is pas bruikbaar, als je eerst wordt behandeld. Zodra je immuunsysteem weer normaal begint te reageren, zullen de antilichamen weer tevoorschijn komen. Dit wordt de ‘Lyme Paradox’ genoemd – behandeling vóór de diagnose.

Het syfilismodel van Dr. MacDonald

Het gedrag van Borrelia kan worden vergeleken met zijn neef Treponemapallidum, de spirocheet die verantwoordelijk is voor syfilis. Beiden nemen verschillende vormen aan in je lichaam. Beiden nemen verschillende vormen in je lichaam (cystische vormen, korrelige vormen en celwand deficiënte vormen), afhankelijk van welke voorwaarden ze nodig hebben om zich te huisvesten. Deze slimme manoeuvres helpen hen zich te verbergen en te overleven. Misschien wel het meest overtuigende bewijs dat Borrelia een veel grotere rol speelt dan tot nu toe werd gedacht komt voort uit het werk van Alan MacDonald, MD, die gedurende de afgelopen 30 jaar de parallellen tussen syfilis en de ziekte van Lyme heeft bestudeerd.

MacDonald ontdekte het Borrelia DNA in zeven van de tien hersenmonsters van mensen die stierven aan de ziekte van Alzheimer⁸ voor kwam.

Het was verbazingwekkend: het Borrelia DNA ‘fuseerde’ met menselijk DNA in één molecuul! Syfilis is zeer bekend om het veroorzaken van symptomen in meerdere systemen in het lichaam, inclusief neurosyfilis, de psychiatrische vorm van deze ziekte.

Syfilis blijft relatief eenvoudig te behandelen, mits het in een vroeg stadium wordt ontdekt. Maar zijn neefje Borrelia lijkt de inzet te verhogen. Dr. Klinghardt heeft tijdens een van onze interviews gesteld, dat hij nog nooit een enkele patiënt heeft gehad met Alzheimer, ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose – Lou Gehrig’s disease), de ziekte van Parkinson of multiple sclerose die negatief testte voor Borrelia. Het zijn allemaal ziekten waarvan de oorzaak niet bekend is. Kan de ziekte van Lyme de ontbrekende schakel zijn? En als dat zo is, waarom heeft er dan geen stormloop van onderzoekers plaats gevonden die op jacht zijn naar de waarheid?

Procureur-generaal vindt de IDSA richtlijnen t.a.v. Lyme gebrekkig en het panel gecorrumpeerd

Slechts een handvol mensen bewaken de informatie over de ziekte van Lyme. De meeste van hen bekleden posities binnen de Infectious Diseases Society of America (IDSA), die de richtlijnen voor een aantal infectieziekten publiceert, waarvan Lyme er één is.

In de meest recente klinische behandelingsrichtlijnen van IDSA voor de ziekte van Lyme⁹ beweren zij dat Lyme gemakkelijk te genezen is met meestal een antibioticakuur van twee weken, tot 28 dagen in zeldzame gevallen.

Ook beweren zij dat er geen wetenschappelijk bewijs bestaat voor chronische Borrelia-infectie. Echter, de keuze van de literatuur die ze in hun referentiesectie aanhalen geeft duidelijk hun vooringenomenheid weer: van de 400 referenties die ze aanhalen, is de helft gebaseerd op artikelen die door hun eigen mensen geschreven zijn.

Hun literatuuronderzoek vertegenwoordigt op geen enkele manier de gehele groep wetenschappers met betrekking tot de studie van de ziekte van Lyme.

Senator Richard Blumenthal van de staat Connecticut is al lange tijd een sterke pleitbezorger voor mensen met de ziekte van Lyme¹⁰. Toen hij procureur-generaal van Connecticut was, heeft Blumenthal onderzoek gedaan naar de leden van het panel van de IDSA en de richtlijnen voor de ziekte van Lyme van 2006.

Deze richtlijnen hebben grote gevolgen voor de medische zorg rond de ziekte van Lyme. Zij worden algemeen toegepast door verzekeringsmaatschappijen om de dekking van de kosten voor lange termijn behandeling te beperken en zij beïnvloeden sterk de behandeling beslissingen van artsen. Verzekeringsmaatschappijen hebben de dekking van langdurige behandelingen geweigerd. Zij citeren deze richtlijnen als excuus dat chronische ziekte van Lyme een sprookje is.

Blumenthal’s onderzoek ontdekte ongebreidelde belangenconflicten binnen de IDSA, met tal van geheime financiële belangen onder de meest krachtige panelleden.

De IDSA stemde in met het samenstellen van een nieuw panel om, onder toezicht van het bureau van Blumenthal, de ethiek van het IDSA panel uit 2006 te onderzoeken. Maar dit bleek uiteindelijk niet meer dan een zoethoudertje. Het eindresultaat was een eindrapport dat gepubliceerd werd op de website van IDSA¹¹, met onder andere de bevinding dat de oorspronkelijke richtlijnen “gebaseerd zijn op de kwalitatief beste medische en wetenschappelijke gegevens die beschikbaar zijn”, stellend dat de auteurs “niet nagelaten hebben om alle relevante gegevens te overwegen of te citeren.”

Senator Blumenthal blijft echter vechten tegen het establishment en heeft zijn strijd naar de Senaat gebracht.

Andere bronnen:

De International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) is veruit de beste en meest verantwoorde groepering. De volgende zijn andere bronnen die nuttig kunnen zijn:

• Turn the Corner Foundation
• Tick-Borne Disease Alliance (TBDA)
• Lyme Diseases Association, Inc.
• Vooraanstaand expert op het gebied van de ziekte van Lyme Joseph J. Burrascano, MD, schreef, wat in de basis een handboek is voor het omgaan met de ziekte van Lyme, met de titel: “Advanced Topics in Lyme Disease“, dat de moeite waard is om aan je bronbestanden toe te voegen. Let er wel op dat zijn uitgangspunt voor een behandeling een langdurige antibioticakuur is, waarvan ik geloof dat dit niet je eerste keus zou moeten zijn. Ondanks dat is er in deze publicatie veel goede informatie voorhanden.